Fra i molti interrogativi che assillano una coppia in attesa di un bambino, quello che più sgomenta è sicuramente la paura che il nascituro nasca con un handicap fisico o mentale. Ma, nella maggior parte dei casi, non si aspettano che il proprio figlio nasca sordo.

Sicuramente quando i genitori si accorgono che qualcosa non va nel comportamento del proprio figlio, dubbi sempre maggiori li investono e il loro atteggiamento è caratterizzato dall’ansietà. Qual’é la reazione dei genitori? Quali domande si pongono? A chi si rivolgono? Quali risposte hanno dagli ‘esperti’? Quali scelte saranno chiamati a fare? Risponderemo a queste domande e analizzeremo quali sono, per la maggior parte delle volte, le reazioni dei genitori. Per riuscire a gestire lo sconvolgimento emozionale provocato dalla scoperta del deficit i genitori mettono in atto una serie di meccanismi difensivi con lo scopo di mitigare questi sentimenti negativi.

Le reazioni sembrano seguire uno schema che prevede quattro fasi:

reazione di disperazione,
stato di shock,
rifiuto o ammissione
presa di coscienza e azione costruttiva (*)

All’inizio i genitori sono beatamente inconsapevoli di qualsiasi possibile difetto nel loro bambino. In seguito uno dei genitori, di solito la madre a causa dei più frequenti contatti con il figlio, comincia a sospettare vagamente che qualcosa non funzioni. Ancora una volta non è la sordità la prima sospettata, ma un ritardo mentale. Prima o poi la madre confida le proprie paure al marito che, spesso, trova difficile accettare l’eventualità che il bambino abbia qualche difetto. A un certo punto diventa impossibile ignorare la realtà e i genitori cominciano a mettere alla prova di nascosto il bambino. Nel periodo successivo, che dura parecchi mesi, essi vivono in uno stato d’animo di grande incertezza e paura. Parte delle difficoltà nel valutare l’udito di un bambino molto piccolo, soprattutto quando chi lo osserva non è una persona obiettiva, è dovuta al fatto che il bambino può reagire regolarmente al rumore se esso supera la sua soglia uditiva in quanto la sordità è raramente totale e quasi tutti i sordi hanno dei residui uditivi, oppure può reagire alle vibrazioni, a stimoli visivi o al cambiamento di pressione dell’aria provocato dai movimenti di chi produce i rumori; si ha così una falsa reazione.

Anche se i genitori sospettano da tempo la diagnosi della sordità l’impatto sarà comunque devastante, da un punto di vista emotivo. Si cerca di autoconvicersi che gli scienziati, almeno loro possono fare qualcosa, sistemare tutto. Dopo tutto riescono a mandare uomini sulla luna, trapiantano cuori, perciò certamente avranno anche la cura per la sordità. Purtroppo a volte alcuni “esperti” del settore, medici, audioprotesisti, logopedisti, illudono i genitori, che si trovano in questo momento difficile, dicendo che ci sono stati progressi molti risultati raggiunti nella lotta alla sordità. Questo significa che l’utilizzo delle protesi non porta alcun risultato? No, dipende dal deficit, se si tratta di ipocusia lieve, media o grave. Ma quando il medico informa i genitori che nessuna cura medica o chirurgica potrà correggere il deficit uditivo del bambino, tutto il mondo in quell’istante gli crolla addosso. È solo quando si rendono conto che il bambino è sordo e che tale rimarrà, che i genitori iniziano a mostrare segni di disperazione e a dolersi per una enorme perdita: il sogno che il loro bambino sarebbe stato uguale a tutti gli altri.

Lo stato di shock è provocato da un’insieme di sentimenti disperazione, incredulità, angoscia, impotenza, collera e senso di colpa. I genitori che si trovano a dover affrontare una situazione inaspettata, che gli provoca un grande vuoto dentro simile a un lutto. L’incredulità, l’acuto dolore che pian piano faranno posto a una serie di domande, “Perché è successo a me? Riuscirà ad avere una vita normale? Come comunicherò con lui? Riuscirà a chiamarmi mamma, a pronunciare il suo nome?” I genitori fino a quel momento sanno ben poco di ciò che si deve fare o aspettarsi. Si sentono impotenti, la sensazione terribile di non poter far nulla per aiutare il loro bambino, che forse, rappresenta una delle sensazioni più devastanti per un genitore.

Dopo lo stadio di disperazione attiva, i genitori passano attraverso una fase di chiusura difensiva o di rifiuto. Il rifiuto può esprimersi in vari modi. Uno di questi è l’illusione volontaria da parte del genitore: “Mi capitava di svegliarmi piena di gioia perché ero sicura che fosse stato solo un incubo. Correvo nella stanza di mio figlio e cercavo di svegliarlo chiamandolo per nome, ma, ovviamente, non ci riuscivo e così tutto ricominciava da capo”.Questo modo di illudersi si manifesta anche nella ricerca di una cura miracolosa. Molto spesso intraprendono una disperata ricerca di una diagnosi più ottimistica e continuano a chiedere un’opinione dopo l’altra solitamente non ascoltano, tendono a recepire e a ricordare solo le considerazioni più ottimistiche. Il rifiuto si trasforma spesso in rabbia nei confronti del medico che visita il bambino.

Alcune famiglie hanno fondato delle associazioni con ottimi obiettivi, quello di aiutare i propri figli a integrarsi al meglio. Altre volte può anche esserci una forma più sottile, come nel caso dei genitori che si dedicano anima e corpo alla raccolta di fondi e all’organizzazione di corsi scolastici. Potrebbe sembrare che tali genitori sono veramente riusciti ad accettare la sordità del figlio, ma la loro partecipazione a tutte quelle riunioni per il reperimento di fondi e a quelle commissioni organizzative nasconderebbe un meccanismo adottato per evitare di occuparsi direttamente del proprio bambino, trascurandolo. Riusciranno ad abbandonare questo meccanismo di difesa se si riuscirà a convincerli con dolcezza che si può affrontare costruttivamente il problema della sordità e che alla fine il loro figlio potrà essere un bambino felice e ben integrato.

Nello stadio dell’ammissione, i genitori cominciano a rendersi conto della terribile gravità della situazione e a recepirla emotivamente. “Tutto questo sta capitando proprio a me, ho un bambino sordo, che non sentirà mai, che sarà sempre sordo”. Una delle sensazioni dominanti è quella di sentirsi totalmente sopraffatti dall’inadeguatezza di allevare il loro bambino. Si trovano di fronte ad un figlio che ha esigenze particolari da soddisfare e si sentono sopraffatti e non all’altezza per svolgere il ruolo a loro affidato. Delle volte questa sensazione di inadeguatezza e panico viene alimentata dagli specialisti con frasi del tipo “Il successo del recupero di questo bambino dipende da voi” o usando una terminologia troppo specifica, portando i genitori a una confusione totale e alimentando la convinzione di non essere capaci di assolvere questa onerosa responsabilità.Il senso di colpa è un altro dei sentimenti predominanti, specialmente nella madre, che ha avuto la responsabilità di portare nel grembo il bambino durante la gravidanza. Così che il senso di colpa porta ad essere eccessivamente iperprotettivi: “Adesso che ti è capitata questa disgrazia, non permetterò che ti succeda nient’altro”. La madre spesso dedicherà tutta la vita a fare del proprio figlio il miglior bambino sordo del mondo. Questa dedizione può escludere chiunque altro, compreso il padre, e può risultare dannosa per i rapporti con tutti gli altri membri della famiglia.

Lo stadio successivo è la presa di coscienza o accettazione. In questa fase il genitore, infine, afferma: “Il mio bambino è sordo e sarà sempre sordo, e sebbene io non possa cambiare la sua minorazione uditiva, posso fare molto per aiutarlo a diventare un essere umano responsabile”. Questo è un periodo di estrema tensione perché i genitori devono confrontarsi di nuovo con la realtà. Cercano di ristabilire di nuovo un rapporto con il proprio figlio, di uscire con lui, di non vergognarsi. Si cercano delle soluzioni. In questa fase carica di ansia ma anche di energia, i genitori ristrutturano il loro sistema di vita e riesaminano la loro scala di valori. Gran parte di questo stadio è altamente positivo.

(*)non tutte le famiglie arrivano a questa fase

Bibliografia

“They Grow in Silence” the Deaf Child and His Family

National Association of the Deaf, Silver Spring, Maryand, 1972.

Scritto da:

Eugene D.Mindel, M.D. direttore del Child Psychiatric Services- Michael Reese Hospital

McCay Vernon, Ph.D. professore di Psicologia del Western Maryland College

Traduzione di Giuliana Valeri

“Crescono nel silenzio”

Il bambino sordo e la sua famiglia

stampato dalla tipografia E.N.S di Roma